Tratamento x Terapia Experimenal com CT adultas em pacientes com ELA

Por Antonio Jorge de Melo

Lembro-me bem da Clínica Alemã X Cells Center e do alvoroço que ela causou   no Brasil nas poucas rs´s de ELA que existiam naquela  época. Tinha o grupo que era a favor de ir a Alemanha, gastar uma boa soma de dinheiro por uma terapia experimental  que  na época não tinha nenhuma pesquisa concluída, e cujos riscos eram evidentes. Mais tarde a clínica foi fechada, houveram relatos de pacientes que vieram a óbito por conta dessa terapia. Enquanto isso, o grupo do contra se esgoelava para mostrar aos ansiosos  pacientes de ELA que ir a Alemanha, gastar uma soma razoável de dinheiro por uma terapia que envolvia riscos  não era uma boa decisão.

Bom, creio que muitos que acompanhavam as notícias sobre ELA naquela época (maio/2011) sabem do desfecho que aqui descrevo: “Diversas clínicas anunciam atualmente terapias com células-tronco sem que haja maior controle do que é feito. Uma clínica na Alemanha, a X-cell, que oferece um pseudo-tratamento desse tipo para pacientes com inúmeras doenças, acaba de ser fechada porque causou a morte de um bebê e uma hemorragia cerebral grave em outra criança. Por isso, mais uma vez, é fundamental alertar os p acientes que se submetem a esses tratamentos sobre os riscos que estão correndo.” Mayana Zatz (Fonte: http://veja.abril.com.br/blog/genetica/sem-categoria/celulas-tronco-e-parkinson-beneficios-e-riscos/)

Passado esse tempo, agora surge o “caso  Jéssica”, vamos chama-lo assim, onde novamente uma clínica oferece terapia com CT para pacientes de ELA, só que agora debaixo do nosso nariz, logo ali no Paraná.

Não sou cientista, não sou médico, e muito menos pesquisador, mas esses quase 5 anos de ELA me amadureceram e me deram a oportunidade de compreender um pouco mais essa complexa questão das terapias experimentais com CT em ELA que são vendidas como tratamento.

Na condição de paciente, sei exatamente o que passa pela cabeça dos outros pacientes, ter um diagnóstico de uma doença que não tem cura, que não tem um tratamento satisfatório, que progride e degenera neurônios e músculos, e que possui uma altíssima taxa de letalidade, e infringe a quem dela fica acometido muitos dissabores, angústias e sofrimentos. Se eu sou leigo no assunto, se eu não consigo discernir bem entre o que é pesquisa e o que é tratamento, e todas as coisas que estão implícitas nessa questão, claro que eu desejarei ser submetido a uma terapia dessas, ainda que minhas chances de recuperação  sejam pequenas  e os riscos sejam imprevisíveis, o que de fato é.

Mas olhando pelo lado da ciência, fria e racional, nenhum tratamento farmacológico ou terapia experimental deveria ser oferecida como tratamento eficaz e seguro, simplesmente porque ela é experimental, e se é experimental, não há comprovação estabelecida de sua segurança e eficácia. É por isso que existe o escalonamento das pesquisas em 3 fases, sendo que apenas na fase III a eficácia é avaliada em profundidade.

 Quem não se lembra da dexpramipexole, uma droga promissora para o tratamento da ELA  que chegou ao final de seu estudo Fase III em dez/12, mas em jan/13 a Biogen  expediu um comunicado oficial dizendo que os resultados da pesquisas foram negativos  para o tratamento da ELA com essa droga.  Foi um balde de agua fria nos pacientes, familiares e cuidadores que aguardavam com muita esperança os resultados dessa pesquisa.

Portanto, entre o desespero e a angústia que a doença me causa, e a perda de tempo e de dinheiro com terapias “caixa-preta” e incertas, eu, cidadão Antonio Jorge firmo convicção de que o melhor é lutar para que o Brasil também comece a realizar estudos experimentais com CT adultas em pacientes com ELA, conforme já acontece em vários países no mundo, dentro das normas e critérios científicos sérios e bem definidos pelos órgãos regulatórios nacionais e internacionais, sem custo para o paciente, e sem as ilusões e devaneios que a doença tende a nos causar.

Por fim, ter opinião é um direito. Respeitar a opinião alheia é um dever.