Prezados Sres pacientes e familiares de pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Estive temporariamente longe do Facebook, instrumento utilizado até então para que chegue ao maior número possível de ouvintes as notícias e novidades que trazemos para a ELA.
Nestes últimos 2 meses, a quantidade de trabalho foi enorme:
1-Término do projeto em realização.
2- Confecção de novos projetos que foram submetidos ao Ministério da Saúde, CNPq, FAPESP e CAPES.
3- Solicitação de recursos para a pesquisa.
4- Ampliação da Rede Nacional de Pesquisa em ELA pela inclusão de Centros no Brasil. Internacionalização, estabelecemos parcerias com Centros no Exterior.
5- Recebemos no Brasil alguns ícones mundiais da pesquisa em ELA e estabelecemos projetos colaborativos.
6- Eu e a minha equipe fizemos várias conferências sobre ELA no Congresso Brasileiro de Neurologia que ocorreu em Curitiba no início de novembro. O Brasil e o mundo sabem hoje do trabalho sério que realizo em ELA no Brasil. Vamos tirar a ELA do grupo das doenças órfãs, sem dúvida.
7- Estou de partida para a Europa para participar do maior encontro científico mundial sobre ELA, que acontecerá em Bruxelas, e também discutir a inclusão do Brasil em projetos ELA que ocorrem mundo afora, em encontros que terei em Paris, Cidade do Porto, Dublin e Londres.
8- Estive lidando com toda a burocracia necessária à implantação do Primeiro Ensaio Clínico com CT secretoras em ELA do Brasil. Aqui o trabalho foi extenso, pois tivemos que elaborar o projeto clínico e planilhas orçamentárias e aprová-los em vários órgãos. Eu diria que 95% do caminho já foi trilhado até todas as aprovações necessárias. Alias um caminho sem retorno. Estamos adiantados no cronograma proposto.
Quero dizer que lutei muito para que o projeto CT ELA seja aberto a todo o território nacional e não apenas aos pacientes de São Paulo e Paraná. Geograficamente, todos terão a mesma oportunidade, respeitando o número possível para ensaio de segurança, como é o caso deste primeiro.
Reafirmo que nada será iniciado sem que todo o Brasil saiba. Este é o meu compromisso!!
Com certeza, assim que retornar da Europa farei um relatório detalhado de tudo o que está acontecendo e voltarei a conversar mais com os meus queridos amigos.
Como faço para inscrever uma pessoa para ser Voluntário de pesquisas clínicas na doença ELA?
ResponderExcluirMuito obrigada.
Evelyn, veja o que o Prof Gerson diz:
ResponderExcluir¨Reafirmo que nada será iniciado sem que todo o Brasil saiba. Este é o meu compromisso!!
Com certeza, assim que retornar da Europa farei um relatório detalhado de tudo o que está acontecendo e voltarei a conversar mais com os meus queridos amigos."
A inclusão de pacientes não começou e será divulgada pela FMUSP.