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| Dr Renato Maia Guimarães |
Por Antonio Jorge de Melo
Durante a AP sobre ELA
realizada no dia 13 de julho no Senado, o representante do CONEP que estava
a mesa, Dr Jorge Alves de A Venâncio, fez uma declaração bombástica que deixou
muitos dos ali presentes no mínimo perplexos, inclusive o próprio médico
pesquisador Prof Gerson Chadi. Segundo
ele, O CONEP aprovou em 24 horas uma solicitação de pesquisa com células-tronco
mesenquimais em pacientes com ELA!
Essa e outras informações sobre a pesquisa em questão estão em uma matéria distribuída pelo próprio Dr Jorge publicada no Correio
Braziliense de 19/04/2015 sob o título: "Renato Maia Guimarães e o cuidado com os outros."
Renato Maia Guimarães é médico geriatra e funcionário aposentado do Ministério da Saúde, e paciente de ELA. A matéria publicada no Correio Braziliense revela que "...ele conseguiu no ano passado, uma ordem judicial para participar de um grupo de pesquisas que tenta um tratamento experimental com células-tronco".
Quando lhe perguntei por telefone sobre a citação do protocolo de Israel na matéria: “O estudo de Israel estava emperrado no Brasil há mais de um ano por causa da burocracia exigida no país...”, ele prontamente nos esclareceu que na verdade o protocolo é parecido, mas que trata-se de uma pesquisa independente realizada por um grupo privado de São Paulo.
Segundo revela a matéia, Dr Renato "pediu aos amigos médicos que fortalecessem a batalha e entrassem em contato com o CONEP, para explicar a importância da aprovação do estudo...", e ele mesmo escreveu uma carta ao CONEP explicando a sua própria situação. O final dessa história já foi contado. A pesquisa foi aprovado pelo CONEP 24 h após uma reunião que ocorreu entre ele e os membros daquela instituição.
A matéria relata ainda que Dr Renato “...já fez duas aplicações, mas ainda não obteve resultados. Espera as novas
injeções nos próximos meses.” e enfatiza ainda que “Hoje, 20 pacientes brasileiros se beneficiam dos testes que
injetam células-tronco na medula dos doentes do neurônio motor...”
Ao perguntar ao Dr Renato, ainda por telefone, quantos pacientes ja teriam se beneficiado dessa terapia, ele afirmou que seriam uns 3 pacientes apenas, ao contrário dos 20 revelados na matéria. Segundo ele, o grupo responsavel pela pesquisa está revendo o protocolo. Tambem nos disse que ja fez 3 injeções de células-tronco, mas que não percebeu nenhuma melhora clínica.
Por fim, fica aqui a nossa sugestão a todos os pacientes de ELA, familiares e cuidadores, que sonham com a possibilidade de que o Brasil possa realizar pesquisas com células-tronco mesenquimais em pessoas com ELA, como a pesquisa da equipe do Dr Gerson Chadi. Vamos enviar e-mails ao CONEP contando os nossos dramas. Quem sabe o milagre das "24 horas" se repete?
Seria muito bom que este estudo fosse aprovado logo, pois toda semana vemos pessoas com ELA morrerem.
ResponderExcluirSomos cerca de 13.000 pacientes de ELA em todo o país ansiosos por novas chances de tratamento.
ExcluirComo e onde uma portador de ELA pode se oferecer para participar de um programa de pesquisa com células tronco???
ResponderExcluirDébora, até onde eu sei as pesquisas com ct adultas feitas fora do Brasil possuem critérios deinclusão bastante rígidos, que praticamente excluem estrangeiros de participarem.
ExcluirQuanto ao Brasil, fomos surpreendidos com a inf do Conep sobre aprovação da pesquisa citada na matéria acima, que no momento está em fase de "revisão protocolar".
A FMUSP está aguardando a aprovação do CONEP p/ realizar a primeira pesquisa brasileira com ct mesenquimais adultas em pacientes com ELA. Segundo a instituição, os pacientes serão convidados através de divulgação para um processo de elegibilidade.
Em relação as clínicas que vendem possíveis "terapias celulares" eu prefiro não me pronunciar, embora tenha uma posição bastante clara a respeito.
Oi Antônio, obrigada por me responder. Eu preciso muito ajudar o primo do meu esposo que está com ela e a doença tem avançado rapidamente. Ele não mexe mais as pernas, nem os braços, movimenta pouco a cabeça, já perdeu a fala e mexe com os olhos. Eu fiquei muito comovida e preciso ajudar, penso que uma das nossas missões aqui na terra é fazer algo útil ao nosso próximo e eu vou procurar tudo que puder para ajudar essa família. Eles não sabem muito bem dos direitos que tem e eu estou vasculhando sites e instituições para me instruirem . Vi que vc conseguiu a cadeira de rodas motorizada. Você consegue ainda falar ou usa algum programa que capta os olhos??? Tentei falar com o QUALIEYE para ver o custo do programa mas a página nunca aparece.
ExcluirSe não for te pedir muito, se tiver alguma contribuição para me ajudar a ajudar o Marco Antônio, ficarei imensamente agradecida. Se souber de softwares, direitos que ainda não sei e puder me instruir eu te agradeço de coração. Que Deus abençoe você e sua família. Que sua luta seja seguida por outras pessoas e que futuramente os direitos de dignidade sejam preservados e devidamente cedidos a todos os portadores de ELA. Obrigada.
Ok Debora Melo, peço que vc envie seus contatos para o email contato@movela.org.br
ExcluirOk. Obrigada. Já enviei.
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